Prima che sia notte

Prima che sia notte è un libro speciale che parla di fratelli, di un cane, di scuola, di una comunicazione fatta di abbracci e di silenzi, di una lingua cosi bella che si vede e si tocca, di forza e di coraggio per affrontare una notte che incombe.

Prima che sia notte è la storia di Carlo, bambino affetto da Sindrome di Charge che non sente e vede solo da un occhio, e di sua sorella Emma, ragazzina battagliera che da sempre trova la sua energia nella complicità con Carlo: spiritoso, allegro, fortissimo nonostante tutto.

È una storia che abbiamo raccontato tanti anni fa durante un nostro appuntamento de I Venerdì del Pendola a cui a preso parte Sonia Desini, la mamma di Carlo e di Emma.

In quell'occasione c'erano tutti, anche il cane Lulù, e con emozione hanno condiviso con noi la vita di una famiglia che ogni giorno convive con la Sindrome di Charge, una patologia rara scoperta nel 1979 e caratterizzata da anomalie che sono presenti fin dalla nascita e che possono colpire diversi organi, oltre ad essere riconosciuta come una delle maggiori cause di sordità e cecità.

Il 28 febbraio alle 18 Sonia Desini e la figlia Emma e Silvia Vecchini, autrice del libro, presenteranno Prima che sia notte, in una diretta Facebook accessibile grazie alla presenza di un interprete Lis, sulla pagina dell'associazione Mondo Charge (@mondo.charge).

L'evento è organizzato in occasione del Rare Disease Day, giornata internazionale di sensibilizzazione sulle malattie rare, a cui l'associazione MONDO CHARGE aderisce con la campagna “Rare Siblings”.

Una campagna di comunicazione che vuole portare a un nuovo livello di consapevolezza sulle rare diversità, vincere la “paura” di percepire l’altro come diverso, per accoglierlo come risorsa, dando voce ai fratelli e delle sorelle dei bambini con patologia rara.

Raccontare il punto di vista dei "Siblings", proprio come accade nel libro di Silvia Vecchini, è un modo per far arrivare le storie ai coetanei, in modo da far comprendere e favorire una inclusione più consapevole in contesti come la scuola e la vita sociale.

Per saperne di più:
www.mondocharge.it
www.rarediseaseday.org