La vita con la sindrome di Charge. Metamorfosi di una famiglia
Il 17 marzo i Venerdì del Pendola propone uno speciale storie con Sonia Desini, mamma di Carlo
Il 17 marzo dalle 15,30 alle 17,30 tornano i Venerdì del Pendola di cui sarà protagonista Sonia Desini, mamma del piccolo Carlo.
Sonia racconterà la sua storia e un percorso iniziato con la nascita del figlio affetto da una patologia genetica rara, la sindrome di Charge, che colpisce uno su diecimila nati, caratterizzata da più di quaranta anomalie che possono colpire diversi organi e causare sordità e cecità.
Un viaggio faticoso, ma ricco di emozioni e scoperte, come quella fatta grazie alla Lega del Filo d'oro, di poter utilizzare la Lis, la Lingua dei Segni italiana, per comunicare con Carlo sfruttando il limitato canale visivo del bambino, ma anche di scelte importanti come quella dell'educazione parentale.“Chiamiamo questo progetto Scuola a Casa Team”, spiega la Desini, “l’avevamo immaginato come un luogo in cui ognuno di noi, famiglia, educatori e chiunque volesse farne parte potesse portare la propria esperienza con l’obiettivo principale di dare a Carlo gli strumenti necessari alla sua crescita culturale, personale ed emotiva. La società e soprattutto la scuola non sono pronte per accogliere bambini come lui. Carlo come qualsiasi altro bambino ha diritto alla partecipazione alla comunicazione e alla sua individualità anche fuori da casa sua.”
L'incontro con Sonia Desini si terrà presso MPDFonlus in via Tommaso Pendola, 37 a Siena. I Venerdì del Pendola è un cartellone di appuntamenti organizzato da MPDFonlus su lingua e cultura sorda, interpretariato e educazione con il patrocinio di Comune di Siena, Provincia di Siena, Asp Città di Siena, Ens Sede Provinciale Siena.
INGRESSO LIBERO
SERVIZIO DI INTERPRETARIATO ITA/LIS
Drapaudi e il Tiro dei Dadi
